Title:: 📕 病人家属，请来一下【上海译文出品！一线工作10年、上海市第一人民医院胸外科主治医师王兴回答病人及家属关注的问题，近100个专业解答告诉你：面对癌症，不要害怕！系统医学指导意见与人文关怀兼备，适合大众阅读的有趣科普书！】 (译文科学) Author:: 王兴
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都说医生难做，其实病人家属更难。面对庞杂的医疗信息，面对各地差异化的医疗水平，面对医生难以捉摸的脾气和性格，家属一方面要担心病人的疾病是否得到最好的救治，另一方面还要解决疾病治疗所带来的经济问题，同时还要成为病人心理上的依靠。作为医院的管理者，我也经常会在走廊里看到失声痛哭的家属，抹抹眼泪笑着又回到病房陪伴自己的家人。
在世界最顶尖的《科学》（Science）杂志上曾经刊登过一篇文章，它的题目大意叫做“癌症是一种运气不好导致的疾病”，也就是说癌症本身就是bad luck（坏运气）。 人的基因当中存在一些潜在的缺陷，有些人多一些，有些人少一些。从人类甚至哺乳动物这个物种角度来看，在18岁—38岁的主要繁殖期之后，身体的衰老并不会对物种的续存造成任何影响，反而会给后代腾出更多的生存资源。
癌，是人体的正常细胞在无数次分裂之后，因为发生了突变而产生的一种可以无限增殖、摆脱了身体控制的细胞。细胞的复制都有自己固定的周期，例如口腔黏膜是3天更新一代，红细胞是3个月更新一代，骨骼大概是7年更新一代（这大概就是我们所谓的“七年之痒”——你的爱人过了7年都变成另一个他了，当然看起来会不太顺眼）。 吸烟、饮酒等习惯，都有可能加速细胞损伤的进程。但是与癌症最相关的罪魁祸首，还是时间，时间的力量才是最强大的。癌症，本身就是一种与衰老相伴的疾病。基因在复制几亿代之后，终究是要发生错误的。你说父辈非常注重养生，这只不过是没有加速这个过程，但不是逆转这个过程。
我不得不说，在目前的医疗体系下，能看好病是一连串概率事件的累积，换个说法，就叫做“缘分”。你能否在合适的时间，遇到合适的医生，并且做医生心中合适的病人，选择了合适的治疗：每一项都不是必然成功的。
是否要从外科转到内科呢？从外科描述的病��的状况和内科给出的方案不难推测出，你父亲目前处于偏晚期的状态，在医学上，这类病人的治疗叫做“转化治疗”，意思就是对一个没有手术机会的人进行治疗。一旦病变显著缓解，实现了“降期”，就有机会采用手术治疗。其实转化治疗最有经验的还是内科，对于化疗相关的剂量掌握、并发症的处理都更有经验，所以我建议转科，但可以和外科的专家保持比较好的联系和关系。
理论上讲，遗传性的致癌因素分为以下这两种： 刹车：也就是无论何种原因导致的癌变，当人体缺失了某种刹车机制，会使这些癌变的细胞一往无前地朝着恶性的路越走越远。这种刹车机制一般被称为“抑癌基因”。 油门：当人体内某种致癌的油门被踩下时，车便会朝着某一个癌变的道路走下去。这些油门一般是比较明确的“致癌基因”。 我们要知道的是，如果家里有过癌症病人，那么其他亲人在他的发病年龄5—10年之前就要开始做系统的体检。你不能预防癌症的发生，但至少能够提前发现癌症，让自己获得最有效的治疗。
举个例子，假如你的基因检测提示你患结肠癌的风险比正常人高5倍的话，那么你需要从45岁开始每5年进行一次肠镜检查，不要存有侥幸心理。而如果你的家人是45岁患结肠癌的话，你就需要从35岁开始进行肠镜检查，让自己能够在早期就把癌症扼杀在摇篮里。
有病人私下告诉过我，哪怕告诉他只有5%的几率复发，夜深人静的时候，他总会想自己是不是就是那个不幸的5%。每次复查的时候，也都提心吊胆地认为自己这次可能在劫难逃。其实只要和病人说：“妈妈，医生说您这已经治愈了，咱们以后定期复查是为了让医生看看咱们恢复得如何。”这就够了。数字的事情不要多提，它容易让病人敏感。
女性之所以受到厨房油烟的伤害如此之大，也是因为她们在烹饪时常常不打开抽油烟机。这种行为的原因，是因为很多女性要独自照顾孩子，抽油烟机打开时的巨大声响会让她们无法及时观测到孩子的动静。
不只是可怕的二手烟，很少有人知道的三手烟也同样是需要注意的一个问题。三手烟主要是指烟草燃烧之后，有害物质附着在沙发、衣物等上面，它会对人体造成持续的损害。这些浓度很低的致癌物质对于吸烟的男性可以说是虱子多了不怕痒，对人体致癌所增加的风险可以被忽略，但是对于女性和孩子来说，日积月累被损害也是一件非常可怕的事情。
各地各级医院病理报告版式、细节可能会有略微不同，但基本都包括了以下三点：1）肉眼所见；2）光镜／镜下所见；3）病理诊断。其中肉眼所见和病理诊断能够提供给病人最多的信息，我们看的时候也主要把握这些重点。
你知道手术后的标本会怎么处理吗？它们并不是被扔掉，而是要送到一个叫做病理科的地方，进行病理检测。病理检测有两个目的：一个是明确病变的性质，是什么癌，具体是什么分型，有没有一些会导致复发的高危因素；第二个目的是明确病变的分期，是早期、中期还是偏晚期。 有些朋友会问，手术前不是已经知道分期了吗？那个实际上叫做临床分期，而病理分期才是最终的金标准。只有在显微镜底下，我们才能看到病变具体的浸润深度，我们在手术当中清扫的淋巴结到底有没有癌细胞转移。
有一天，我一大早被一条惊人的微信推送叫醒，题目叫做《Science子刊：压力可激活癌细胞，请轻松生活》。我就在想，难道真的有证据证明之前的无稽之谈了？我赶紧点开看了看，才发现真相原来如此让人无语。我们不用恶意去揣度其他人的用心，我们试着用善意去理解这一切。因为这篇顶级期刊Science子刊原文的题目是：Chronic stress hormones may promote resistance to EGFR inhibitors in lung cancer patients。学过医学的朋友们可能知道，stress在医学课本当中被翻译成“应激”而非“压力”。应激的范畴要更广泛一些，也就是我们中国人讲的“大喜大悲”，这两个极端都算；而压力只代表负面的方面，而且还只是一小部分。
有一阵网上盛行一种疗法，叫做“量子治疗”，说起来确实非常可笑，就是父母替孩子接受治疗，身上扎满了针，希望孩子的病能好，大概是认为量子可以“跃迁”，于是希望疾病能够跃迁到自己身上，或者是希望疗效能够跃迁到孩子身上。
做了父母才知道，孩子哭着来到这个世界上，却每天为家庭带来无数的欢乐。当孩子出现意外时，随之而来的是加倍的伤害，笑的时候有多开心，哭的时候就有多绝望，整个家庭都会随之崩溃。所以我从来不去嘲笑这些家长“脑残”或是“智障”，但也只能在看到这些新闻感到无奈的同时，暗自同情这些家长。他们真正的错误是贪心，他们不想相信医生所说的那些事实
那什么样的病人适合肿瘤专科医院呢？比如病人的身体比较健康，但是肿瘤侵犯比较广，或者肿瘤需要一系列综合治疗，例如化疗、放疗、靶向治疗等，这个时候，在肿瘤专科医院相对来说可以进行更加全面的综合治疗。 综合医院的医生相对更全面一些，因为除了正常的门诊之外，还收治急诊病人，一旦国家有了重大灾难时，例如疫情，也通常是综合医院的相关科室冲在第一线。相对而言，专科肿瘤医院的医生工作忙碌程度低一些，夜班也并不收治急诊病人，因此可以把更多的精力放在科研上。
总结一下就是，从原则上来说，如果身体的情况很复杂，综合医院是首选；如果肿瘤的问题很复杂，那么专科医院是首选。
之前有个段子，说怎么判断一家医院是不是好医院呢？你就上这家医院的网站。如果首页上全是这家医院获得了突破性的疗法，治愈了多少多少人，就要当心了。而且这样的医院往往客服都非常热情，弹出来各种窗口问你需不需要帮助，对你各种嘘寒问暖，那十有八九是莆田系的医院，去了之后多半要上当受骗。如果这家医院的主页信息是各种党建团建活动、医院的文艺比赛等，那这个医院大概率是个靠谱的大医院。
为什么英语第一课要学“I’m fine，thank you”呢，就是因为这句话太值钱了。在美国，别人问你要不要救护车，如果能反应过来一定要先说这句话，不然可能会让你背上数十万的天价治疗费用。
一定要珍惜二诊意见。现在已经不像过去，医生会要求绝对的权威。我认为任何疾病都值得去寻求个二诊意见，也就是第二个机构或者医生给出的意见。这才能最大程度减少因为医生的主观判断和之前所讲的立场偏倚所造成的影响。
通过医院同行的评价来侧面了解这位医生。在一家医院，要了解手术医生，最好的方法是问问麻醉科和手术室护士的看法。他们看的医生相对来说是最多的，因此他们自然知道哪些医生技术精湛、台风沉稳、不紧不慢、游刃有余，哪些医生遇到点小事就大呼小叫、乱了阵脚。
但是在美国，这是不被认可的。就诊的时候，医生会翻开病人的医疗履历，如果发现病人曾经在多家医院当中辗转看病却从来没有遵循医生的建议和处方时，会直接拒诊。因为在美国人刻板的印象当中，会认为他不信任医生，是潜在的医疗纠纷者。信用额度透支的病人，就好像多次出事的家用车一样，看病的成本会越来越高。
我们每一项有创操作或者进行医疗决策之前必须要和病人或家属签署的“知情同意书”，它看起来就像一个霸王条款，但实际上它的主要作用在于告知，而不是免责。也就是说，医生要让你知道，这项操作如何进行，会有哪些风险，甚至有哪些需要部分自费的药品和器械等。我既做过医生，也做过病人家属，拥有这样双身份的人，签起字来一向十分爽快。因为我清楚地知道，即使签了字，一旦发生了问题，医生也没法把责任撇得一干二净。这张单子的价值对于医生来说在于，如果发生了问题但没有签字，医院就是全责。
学医的时候老师说，这种情况只有在中国才有，因为中国的病人没有知情权，只有家属才有知情权。如果是在美国，是由病人自己来决定家属是否有知情权的，因为病人的病情属于病人自己的隐私，他才享有最主要的决定权。 然而事实上，问题也并非这样绝对，其实不止中国，世界各国都有过类似的研究来解答这个问题：病人到底想不想知道病情，以及病人家属到底会不会告知真实的病情。
为什么在中国这个问题显得尤为严重呢？是由于父辈和我们之间的知识结构差别过大，导致两代人对疾病的理解不一样。说白了，就是他们不懂，或者是我们认为他们不懂。很多老人只有小学或者初中文化，一辈子种田打工，大字也不认得几个。你让他知道自己得了肿瘤，他只能想到邻居谁谁得了肿瘤死掉了，然后就沉浸在抑郁的心情当中无法自拔，而不会想到应该如何治疗的问题。 两代人的文化差距不太大的时候，隐瞒情况就会比较少。我曾经有一位病人是清华大学的老教授，他把自己的血检结果做成折线图进行统计分析。我问他儿子有没有瞒着父亲的病情，儿子挠挠头说：“我还瞒他？他比我们谁都精明，谁能瞒得住他？”
人和坏消息和解是需要时间的，不要低估任何一个人，也不要剥夺任何一个人思考生命终结的机会。如果病人向你求证，你却一直用谎言蒙蔽他，到了他的最后一两个月无法行动的时候，才得知一直被你隐瞒的真相，这时他连自己最后想圆梦的机会都没有，这又何尝不是真正的残忍？
疾病落在家庭上面是一个巨大的打击，但正是因为有这样的打击，我们才更珍惜彼此。每个人对于这个世界都是微不足道的一粒沙子，但对彼此而言是绝对的依靠。 这就是家啊。
除了心理上的打击之外，癌症病人还面临着身体上的痛苦。经历过气管镜检查（令人绝望的濒死感，有的人形容像溺水死过去被抢救回来一样）、核磁共振检查（被放进一个狭小的盒子里听着机器巨大的嗡鸣半个小时）、手术（担忧自己睡过去就再也醒不过来）和化疗（上吐下泻），再加上癌症本身带来的疼痛和因此导致的睡眠剥夺，你让病人如何能保持良好的情绪���如果你也亲身经历了这一场身体和精神的双重暴击，你就能理解癌症病人了。
心流的伟大之处在于它属于全人类，人类所有的欲望、自私和善良都是心流得以存在的基础。一个画家可能会在自己画了一年终于完工的画作面前痛哭流涕，一个农民也可能会躺在自己丰收的麦田里感受到发自内心的欢喜。
我听过的最“有道理”的一个算命故事，是一位病人讲的。他问和尚模样的算命先生要不要化疗，和尚说他的名字是“××冰”，“冰，不化”。病人听了之后深以为然。既然自己下不了决心，就留给天意吧。
比起旧药，新药的性价比是相对低的，也就是所谓的边际效用递减。因为越新的药，使用的人就越少，就导致每个人分摊的单价很高。然而，效果却不一定随着价格的升高而升高，副作用却可能会更明显。
医生对病人家属说的一句话很关键——“可惜啊，这个病你们要是能早发现一年，就不至于像现在这样了。”这是病人家属去做体检最大的推力。
曾经有人问我，体检应该去体检中心还是医院。作为一个在北京三甲医院工作的主治医师，我肯定会毫不犹豫地回答：“当然是医院啊。” 体检机构再怎么优秀，机构内的医生通常都是三甲医院过去兼职或者辞职过去的，甚至我还经常见到一些体检机构的医生是二三流甚至更普通的医疗机构过去挂职的。有些年纪大的，头发都花白了，明显是退休老医生来发挥余热。所以从医生的角度，我当然相信自己医院那些努力上进的医生做出的检查结果，一定是体检机构无法比的。
胃肠道内的转移和肺转移通常都不会造成疼痛，但是如果转移侵犯了腹膜或者胸膜的神经，特别是出现骨转移，这个时候会出现非常严重的疼痛，而且愈演愈烈。病人会逐渐感受到难以忍受的、持续的、越来越严重的疼痛感。
癌症晚期的另一个特点是造成压迫和梗阻，也就是肿瘤或者转移灶不断增大，挤压了正常的结构。如果出现肿瘤压迫，可以咨询医生是否有必要做减瘤手术。癌症晚期切除肿瘤之后病人不会治愈，但是能缓解几个月甚至半年的症状。但是减瘤手术是否必要，切和不切到底哪个更划算，是需要家属和医生商定的，并不是每一种肿瘤都适合减瘤。
最后要提醒的是，如果家里有孩子，从医院带回的输液用药品（例如靶向药、注射剂等）务必放在类似保险柜这样的地方，绝对不能让孩子有机会接触到。很多药物都对孩子有剧毒，并且会造成不可挽回的损失。
大多数正常人所患的感冒叫做上呼吸道感染，也就是支气管以上的鼻咽部、喉部的症状，如咳嗽、流鼻涕等，但是如果感染没有及时控制或者出现了免疫的缺陷，就会进一步发展为下呼吸道感染，也就是所谓的肺炎。肺炎可大可小，很多病人离世的直接原因就是突然爆发了一场难以治愈的肺炎，造成身体机能大面积下滑，进而引起心脏、肾脏以及其他脏器功能的衰竭，最终导致死亡。
如果长期放置PICC（中心静脉导管），在洗澡的时候要注意局部多贴一些塑料薄膜来减少感染的发生，并且按照护士的要求定期更换贴膜。
让老人做点事，帮助他们像年轻人一样能支配自己的身体和欲望，而不是一味地追求安全，是我们对老人的尊重，正如多年之前，他们曾经放手让我们自己学习走路，自己上下学，甚至自己到远方旅行。
理解老人，就是不要用年轻人的思维来安排他们的生活。老人喜欢什么，喜欢怎样，便怎样。所以，理解的第一步，是先放下自己。
骨转移。这是最痛苦的一种转移，骨转移的疼痛，据说有如万千虫蚁噬骨一般，重者咬牙切齿，轻者也会夜间翻来覆去无法安眠。即使吃了止疼药，也只是降低了最巅峰的痛感，但某几个地方持续的不适感会时时刻刻提醒病人“自己是个癌症晚期病人”的事实。骨转移的强烈疼痛会带来一系列的情绪问题，病人会暴躁、易怒甚至是动轻生念头。除此之外，腰椎、颈椎、胸椎的承重骨会因为肿瘤侵蚀造成骨质破坏，因而会因为一些非常轻微的外力导致骨折，造成严重的手脚麻木甚至瘫痪等症状。
胸膜及腹膜转移。这种转移形式也非常麻烦。胸膜及腹膜的转移会渗出大量的液体，造成胸水、腹水过多等症状。这类病人会感到胸闷或者腹胀。从外观上看，你会觉得病人明明这么瘦了，肚子却那么大，像怀胎十月即将临盆一样，肚皮的皮肤都被撑得发亮，好像马上就要被撑破似的。这是相当痛苦的，因此千万不要听说“越放积液，积液越多”就不去医院处理，适当放一些，让人先舒服了再说。
脑转移。这是我认为最好的转移方式之一，虽然这话可能连很多医生听了都会打个问号。我之所以这么说，是因为在各种转移中，脑转移的病人承受的痛苦最少。脑转移并不会产生剧烈的疼痛，只会产生一些头昏脑涨的症状。脑转移发展速度相对比较快，也许很快就会出现因为高颅压导致的昏迷。因此，对病人家属来说，照顾脑转移的病人会更棘手一些，而且往往还没来得及好好告别，亲人就已撒手人寰。但从疼痛的角度思考，又未尝不是一件好事。
我曾经和一位“人生赢家”的大叔聊过一次。他50出头，晚期结肠癌，病床前陪伴他的妻子才20多岁。我问他：“你现在最怕什么？有没有什么是我能做的？”他说，他觉得最难过的事情不是这辈子挣了钱没花完，也不是娶个年轻太太遭人指指点点，能和老婆一起走完人生这段路挺好；他说他无奈的事情，是不知道自己在哪里。 “就好像我坐在一艘小船上，有人告诉我前方有个瀑布，我想尽办法也不可能上岸。但他妈我不知道这个瀑布到底有多远，如果还有10秒钟，我抬头看看天空，然后躺倒闭上眼睛就好了；如果还有10个小时，我可以先吃块面包别饿着，再他妈想想自己心爱的姑娘。” 那是一个早春，我没想到自己居然被这样一个看似油腻的老男人用这种带着脏字又绝对诗意的情境打动了。到底什么时候选择放弃，真的太难了！
如果有创的对症治疗能够很大程度上改善病人的症状，帮他渡过这个难关，他也许就获得了一个相对长的疾病空窗期，在医学上叫做无疾病进展生存。意思就是这几个月的时间，也许什么都不会发生，还能像正常人一样去完成一些工作、体验生活，例如爬山、旅行，或者是把毕生心血（也许是一幅画，也许是一本书）给完成。
目前国内还不支持安乐死，作为医生，看着病人痛苦也是会很煎熬的，但也不可能做出拔气管插管、停止输液这些行为，这是医生的底线，是不能突破的。 所以，作为病人家属，这时要克制一下自己的悲伤，要知道病人很快就会失去意识，即使有痛苦也是相当短暂的过程。你没有必要，也不能够人为地加速这个过程，只要不人为地延长就好。